Vienas iš milijono: kova dėl Wojteko išsaugojimo tęsiasi

Wojtekas Bilińskis gimė su itin reta liga - blauzdikaulio hemimelija (TH), kuri pasireiškia kartą per milijoną gimdymų. Berniuko kojai nebuvo blauzdikaulio. Beveik dvejus metus jis judėjo tik ant kelių.

Žiūrėkite filmą: "Ligoninių tinklas. Loaf: Lenkų laukiama reforma"

Atsižvelgiant į šią diagnozę, Lenkijos gydytojai pasiūlė tik galūnių amputaciją ir protezavimą visą gyvenimą. Tėvai nenorėjo su tuo sutikti. Jie sužinojo, kad Floridoje buvo vyras, kuris nagrinėjo tokio pobūdžio bylas.

Daktaras Paley, nes mes kalbame apie jį, jau operavo šimtus vaikų, turinčių panašų defektą. Didžioji dauguma jų šiandien bėga savo kojomis. Wojtuś taip pat, nes prieš dvejus metus jis išvyko į JAV pradėti labai sunkų ir skausmingą gydymą.

- Tai buvo labai sunkus laikotarpis mums, bet ir vienintelis šansas, kad mano sūnus būtų sveikas ir visiškai darbingas. Klinikoje Dr. Paley praleidome 8 mėnesius. Grįžome namo kupini vilties ir nepaprastai laimingi: sūnus ėjo savo kojomis - prisimena Wojteko mama Ludmiła Szymańska.

Pirmąjį berniuko gydymo Floridoje etapą finansavo Nacionalinis sveikatos fondas. Kaina buvo milžiniška: virš milijono zlotų. Lenkijoje tuo metu nė vienas ortopedas negalėjo operuoti berniuko. Ir tai yra viena iš sąlygų, kuri turi būti įvykdyta norint gauti finansavimą.

- Pagal šiuo metu galiojančius įstatymus, kad Nacionalinės sveikatos fondo prezidentas duotų sutikimą planiniam gydymui užsienyje, būtina nurodyti, kad gydymas, kurį pacientas bando finansuoti, yra garantuota paslauga (ji yra įtraukta į garantuojamų paslaugų krepšelį pagal sveikatos apsaugos ministro reglamentą), taip pat neįmanoma atlikti paslaugų šalyje ir būtina norint išsaugoti paciento gyvybę ar pagerinti paciento sveikatą - Sylwia Wądrzyk paaiškina WP tėvystei Nacionalinio sveikatos fondo atstovė spaudai.

Wojteko pėdą reikia toliau rekonstruoti („Facebook“)

1. Eksperimentai? Ne ant mano kūdikio!

Ramybė Wojteko šeimoje truko neilgai. 2016 metų balandį paaiškėjo, kad būtina atlikti dar vieną pėdos operaciją.

- Žinojome, kad ši procedūra bus reikalinga, tačiau nesitikėjome, kad ją reikės atlikti dabar. Taigi pradėjome rinkti dokumentus ir kuo greičiau parašėme prašymą Nacionaliniam sveikatos fondui dėl gydymo Floridoje kompensavimo - sako berniuko mama.

Praėjo mėnesiai, o oficialaus atsakymo nebuvo. O laikas čia buvo nepaprastai svarbus. Wojteko pėda deformuojasi, vaiką kankina skausmas. Nekantriai lauktas žurnalas pasirodė prieš kelias savaites. Jo turinys sunaikino visas viltis.

- Nacionalinis sveikatos fondas atsisakė skirti mums finansavimą antrai operacijai Floridoje. Sprendimas yra galutinis ir negaliu jo apskųsti, - sako Ludmiła Szymańska.

Kodėl? Norint gauti sutikimą gydytis užsienyje, Nacionalinės sveikatos fondo prezidentui būtina pateikti prašymą, kuriame gydytojas (tinkamos medicinos srities specialistas dėl prašomo gydymo apimties) nurodys, be kita ko, išsami terapijos apimtis.

- Paraišką peržiūri nacionalinis ar provincijos konsultantas tam tikroje medicinos srityje, kuris patvirtina, ar šalyje galima atlikti tam tikrą gydymą. Nacionalinės konsultantės paraiškos dėl Wojciech Biliński atveju patvirtinta gydymo galimybė Lenkijos ligoninėse, Otvoke ir Poznanėje, - paaiškina Sylwia Wądrzyk, p.o. Nacionalinio sveikatos fondo atstovė spaudai.

Bet kaip sako berniuko mama, jos vaiko operacija šalyje būtų novatoriškas veiksmas. - Dar niekas čia nebuvo atlikęs tokios sudėtingos operacijos. Ir aš neleisiu eksperimentuoti su savo vaiku, sako Ludmiła Szymańska.

Medicinos vizitai paciento namuose: kokiose situacijose pacientas turi teisę į juos? [6 nuotraukos]

Ilgos pacientų eilės rikiuojasi pas gydytoją. Profesionalų rankos yra pilnos darbo. Ligoniai gydomi ...

žiūrėk galeriją

2. Vaikystė, pažymėta skausmu

Wojtekas svajoja apie kaliošus.Jose ji norėtų peršokti balas linksmintis kaip jo bendraamžiai. Tačiau nežinoma, ar jis turės tokią galimybę. Kaulų lūžių ar kojų išnirimo rizika didėja kiekvieną dieną. O tokia trauma reiškia tik viena: bus švaistomi pirmosios operacijos padariniai. Joks specialistas pasaulyje negalės to išspręsti, o berniukas bus pasmerktas neįgalumui ir fiziniam skausmui visą gyvenimą.

- Kiekvieną dieną bučiuoju sūnaus koją ir verkiu, nes nežinau, kiek laiko Wojtekas galės juo vaikščioti. Jis tiek išgyveno. Nenoriu, kad jis visą likusį gyvenimą praleistų vežimėlyje, - sako berniuko mama.

Wojtuś vis dar tikisi, kad jis galės šokinėti su savo draugais

Daktaras Paley laukia Wojteko. Kad šis visame pasaulyje žinomas specialistas vėl galėtų išgelbėti berniuko koją, reikia pinigų - 800 tūkst. PLN. Kiekvienas zlotas, kurį galima sumokėti per „Siepomaga“ svetainę arba į fondo banko sąskaitą: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 (pavadinimas: 5856 Wojciech Biliński, auka).

Žymės:  Gimdymas Kūdikis Ikimokyklinukas