- Nebuvo laiko pasaulio pabaigai. Interviu su Iwona Hartwich

Visuomenė norėtų, kad mane matytų ant maišo maišo ant galvos. Idealiu atveju turėčiau likti namuose. Ji neturėjo nudažytų nagų, nėjo pas kirpyklą, neatostogavo.

Žiūrėkite filmą: „Ji pastojo dėl IVF, pagimdė vaiką su Dauno sindromu“

„Stowarzyszenie More Kochani“ išleistos knygos „Nebuvo laiko pasaulio pabaigai“ ištrauka

Łukasz Pilip: Gydytojai sakė, kad bus gerai.

Iwona Hartwich: Jie klydo.

Kodėl?

Norint pagimdyti sveiką kūdikį, nepakanka įprasto ultragarso ar CTG. Atsisakyti cigarečių, alkoholio, išvengti streso, reguliariai lankytis pas gydytoją - to taip pat nepakanka. Kai sugedo vandenys, buvau namuose. Aš ką tik grįžau iš konditerijos, pas mane buvo draugas. Greitai paskambinau vyrui ir greitosios pagalbos automobiliui. Kuba gimė trisdešimt trečią savaitę, per anksti. Jis svėrė šiek tiek daugiau nei du kilogramus, sulieknėjo po kelių dienų. Laimei, jis kvėpavo pats, buvo inkubatoriuje, o aš jį maitindavau kas tris valandas. Bet aš nežinojau vieno dalyko. Kad jis jau sirgo. Gydytojai taip pat nieko nepastebėjo. Jie stebėjosi gražiu, mielu kūdikiu, kurio oda pradėjo rausvėti.

Po mėnesio Kuba paliko ligoninę.

Man ir vyrui kliuvo, kad jis nuolat verkia. Pilnas - verkti. Vonia - verkti. Gulėdamas - verkdamas, jis pakreipė galvą atgal, sugniaužė kumščius, įtemptas kūnas. Mes nuėjome pas neurologą. jis tikėjo viską žinąs. Jis neklausė, bet vis kartojo: „Čia nieko nevyksta, tau bus gerai, tu panikuoji.“ Kuba gavo tabletes ir grįžo namo. Aš pradėjau ieškoti savarankiškai. Šiandien aš patikrinčiau simptomus internete, bet tada buvo 1994 m. Taigi su vyru nuvykau į kelias Torunės savivaldybės bibliotekas. Mes skaitėme knygas apie naujagimius. Mes daug neradome, bet atlikome keletą smegenų paralyžiaus tyrimų. Tai tiko Kubai.

Apsigyniau nuo paralyžiaus, sukilau ir nesutikau, kad greičiausiai pagimdžiau neįgalų vaiką. Mano, norėjo, net ir po vestuvių! Aš pakeičiau gydytoją. Naujoji sūnaus lyderė per pirmąjį apsilankymą ištiko: "Tai cerebrinis paralyžius. Jūsų laukia ilga reabilitacija. Vaikas gulės. Nei sėdės, nei vaikščios." Ji buvo teisi. Kuba net neropojo.

Pasaulio pabaiga.

Pone, nebuvo laiko pasaulio pabaigai. Net nepanikavome, nenustebome: "Kas dabar yra mūsų gyvenimas? Vietoj to, ėmėmės darbo. Tikėjome, kad mano sūnus nepraleis viso gyvenimo. Šiandien aš reaguosiu kitaip. Gal išleisčiau daugiau laiko, šiek tiek gailėjosi? Kuba turėjo tris su puse mėnesio, kai jį įrašėme į reabilitacijos centrą. Mėnesį per vėlu, nes pradžioje išklausėme viską žinantį neurologą. Be to, grįžome pas jį po kurį laiką. Šį kartą jis apsigalvojo: - Ponios ir ponai, nebus gerai. Aš jau tiek daug žinojau. Juk palyginau Kubuś su jo bendraamžiais. Draugų vaikai beveik atsisėdo, o mano sūnus gulėjo uždengtas pagalvėmis. Taip, jis bandė atsisėsti. Bet per sekundę aš peikiu! Jis buvo palinkęs į kairę, į dešinę, atgal. Nulis balansas. Paralyžius sugadino labirintą.

Vaikų ligos, kurios nesukelia simptomų [7 nuotraukos]

Kosulys, sloga, karščiavimas - šiuos simptomus beveik iškart siejame su infekcija. Mes suteikiame tinkamus vaistus, ...

žiūrėk galeriją

Reabilitacija padėjo?

Taip. Be to, centro darbuotojai mane išmokė, kaip tai vesti namuose. Jie parodė pratimus, o aš juos užrašiau į sąsiuvinį. Žinojau, kur griebti ranką ir koją. Į pagalbą atėjo savanoriai ir draugai. Bandėme priversti Kubą ropoti. Jie sugriebė jo galūnes, o aš sukau jam galvą. Tokiu būdu jis išmoko tinkamos motorikos. Aš taip pat reabilitavausi, bet to nedariau su malonumu.

Kodėl?

Man skaudėjo kineziterapeutus. „Jūs blogai masažuojate“, - sakė jie. Ir aš jaudinausi, nes dariau viską, kad sūnus būtų sveikas. Man buvo įdomu, kaip jie galėtų mane už tai prisukti. Aš naudojau „Vojta“ metodą, ty prispaudžiau Kuba kūną, kad priverčiau jį nevalingi refleksai. Tai pasiteisino, bet jis apsiverkė. Ne iš skausmo, o tik nuliūdino dėl nepatogių padėčių.

Verkimas sutrikdė kaimyną. Ji įtarė, kad skriaudėme vaiką, ir paskambino į Savivaldybės socialinės gerovės centrą. Atėjo pareigūnai, sakė, kad nieko blogo nedarėme. Pažįstu tėvų, kurie paleido Vojtą. Jie metė, nes kūdikis verkė. Ir aš bandžiau psichiškai imunizuotis. Aš vis sakiau sau: "Tu turi būti kietas. Kūdikis kaukia? Gaila. Tai jo labui." Matyt, aš buvau teisus. Mano sūnus pradėjo ropoti.

Tačiau jis vis tiek nevaikščiojo. Jam buvo daugiau nei treji metai.

Ar žinote, ką aš galvojau? Visų pirma: gerai, kad šiame amžiuje jis girdėjo ir kalbėjo. Antra: na, Iwonka, nusipirksi jam vaikštynę ir jis suksis.

Ne, taip jis neveikė. Trečia: Kuba išmoko šokti, o ne vaikščioti. Kaip zuikis. Šiuo laikotarpiu mes padarėme šuolį iš medicinos pas gydytojus. Žinoma, nuėjome pas Zbigniew Nowak, kuris pagydė prisilietimu. Visa Lenkija jį aplankė, o mes norėjome išbandyti viską. Nowakas nepadėjo. Mes nuėjome pas kitą gydytoją iš Ciechocineko. Nieko taip pat. Inowrocław, nesijuok, vienas džentelmenas davė mums buteliuką. Jis buvo tuščias. Girdėjome, kad jame užburta delfino energija. Ji stovėjo Kubos kambaryje ir akivaizdžiai nedirbo.

Ar tikėjote gydytojais?

Norėjau. Kartą nuvažiavome šimtą kilometrų pas moterį, kuri gyveno miške. Jos namas atrodė lyg iš pasakos apie raganą. Dykumoje, apleistas. Bijojau įeiti. Gydytojas davė Kubai ką nors išgerti plastikiniame butelyje ir vaikučių, kad įtrintų kūną. Taip, sūnus tikrai vykdė nurodymus, bet tada jam skaudėjo pilvą. Negalėjome paskambinti šiai poniai, nes ji neturėjo telefono. Mes atsisakėme žaisti su gydytojais.

Praėjus dvejiems metams po Kubos, jūs pagimdėte savo antrąjį vaiką. Ar buvo baimė?

Monstras. Skrandį prižiūrėjau kaip pašėlusi. Draugai manęs paklausė: „Kodėl nusprendei pasiimti antrą, jei pirmasis serga?" Aš nenusprendžiau, likimas to norėjo. Kai nuėjau pas ginekologą, pasiskundžiau, kad jau turiu neįgalų Kubą. Ir ginekologė: „Ponia Hartwich, niekas nevyksta du kartus“. Ir šie žodžiai žygiavo su manimi, kol gimiau. Tik Mikołaj gimė dar anksčiau nei jo brolis, dvidešimt aštuntą savaitę. Ji svėrė šešis šimtus kilogramų, net ne tiek, kiek du maišeliai cukraus. Jis turėjo skrandžio problemų, kurios, laimei, greitai praėjo. Mačiau skirtumą tarp gydytojų požiūrio į abu sūnus. Kuba nebuvo iš karto ištirta neurologiškai. Jo klausos ar regėjimo niekas netikrino. Kita vertus, Mikołaj labai rūpinosi. Jis vystėsi kaip bet kuris vaikas. Nepaisant to, nuvežiau jį į reabilitacijos centrą.

Juk jis buvo sveikas.

Žinai, paranoja. Aš nuolat bijojau, kad jo judesiai buvo neteisingi. Stebėjau rankas ir kojas. Mačiau nedidelius nukrypimus nuo normos. Tačiau vieną dieną kineziterapeutai sureagavo: "Mikołajui jau yra šeši mėnesiai, jis yra sveikas berniukas. Prašau palikti jį ramybėje ir nebeateiti su juo".

Vaikai, vyras, darbas, namai. Kaip jūs jį sujungėte?

Gyvenimas jį stabdė. Iki Kubos gimimo dirbau prekybininku. Motinystės laikotarpiu planavau grįžti į darbą, svajojau už akių baigti mokyklą. Aš nesupratau, kad tai neįmanoma. Nepavyko nei darbo, nei švietimo. Gimė neįgalus vaikas ir susirgo visa šeima. Laimei, mano vyras ir mes buvome kartu nuo septintos pradinės mokyklos klasės, buvo šeimos varomoji jėga. Jis dar labiau kovojo, dar labiau mus stūmė. Jis turėjo vadovo pareigas, uždirbo geriau. Ką turėjome daryti? Tai išėjo natūraliai: aš namuose, jis darbe. Greitai pajutome finansinę negalią. Mums trūko kuro, gydytojų, reabilitacijos. Uošvė padėjo kiek galėjo. Ir mes? Naršėme su draugais. Jie žiemą tris dienas keliavo į kalnus, o vasarą - į Władysławowo. Negalėjome sau leisti, nors keliavome prieš vaikus. Mes sau pasakėme, kad dabar turime kitų dalykų. Kad jūs turite kovoti už Kubos sveikatą.

Pasiilgote savo darbo?

Nr. Aš likau namuose dėl meilės ir pareigos.

Taigi atsidavimas.

Man nepatinka šis žodis. Aš tiesiog pasirinkau būti su sūnumi. Žinoma, galėjau jį paguldyti į slaugos namus. O ką jūs rūgštinate? Pažįstu tėvų, kurie tai padarė. Kažkada kaip šūdas aš juos vadinau degeneratais. Bet šiandien būčiau atsargus su žodžiais.

Jūs įrašėte Kubą į integracijos darželį.

Jis buvo įsikūręs reabilitacijos centre. Sūnus turėjo klases nuo devynių iki pusės pirmos.

Ir jūs turite kelias valandas pailsėti ...

Kiekvienas tėvas turi atgauti jėgas, apsipirkti, nueiti išgerti kavos su draugu ar paguldyti ant sofos. Tik man tai netiko. Aš nebėgau pas draugus, nenuėjau pas kosmetologę. Užtat skrisdavau kaip strėlė eidama apsipirkti, nes kitu metu negalėjau jų pagaminti. Tada namo su tinklais, valydami ir gamindami ten. Taip pat negalėjau apleisti savo antrojo sūnaus. Aš turėjau katilą, buvau pavargęs, bet nesiskundžiau.

Netinka neįgalaus vaiko tėvams?

Tai yra tinkama, tik aš esu kitas veikėjas. Aš negalvojau: nesusitvarkau, neduodu. Užtat taip buvo: gerai, Kuba serga, mes einame su šiuo koksu! Taigi niekada nesėdėjau ir nepradėjau riaumoti.

Ne ašara? Aš netikiu.

Vietoj liūdesio jaučiausi įsiutusi. Atsiprašau, bet kitas žodis neapibūdintų mano emocijų. Aš verkiau gal kartą. Kuba vis dar tikėjosi, o draugai lankėsi pas mus. Norėjau su jais žaisti kortomis, kalbėti apie nesąmones. Bet jie į butą pateko bateliais. Aš jiems priminiau, kad mano sūnus bėga rankomis ant purvo, renka smėlį. Ir ką? Mano draugai daugiau neatvyko. Aš buvau jų netekęs dėl šio nesąmonės.

O Kubos išsilavinimas?

Darželio auklėtoja reikalavo jį palikti dar metams. Aš sutikau. Jis buvo vaikiškas, nesubrendęs mokyklai. O po metų jis tikrai sukietėjo, nuėjo į pirmuosius pirminius. Jis turėjo integracinę klasę, jis laikėsi intelektinės normos. Mokykloje jis susitiko su savo draugais, kas mane labai nudžiugino. Nes neįgalus vaikas jų visada pasiilgsta. Kartais tyčia palikau Kubą bendrame kambaryje. Tegul jis integruojasi su vaikais, pamaniau. Vieną kartą nuėjau pasiimti. Jis verkė. Jis jau mokėsi trečioje klasėje, nenorėjo pasakyti, kas nutiko. Tik namuose jis atsisėdo ant sofos ir pasmaugė: "Aš žaidžiau su savo draugais. Vienas berniukas liepė pakartoti:" Aš esu neįgalus ". Turite problemų su kojomis “. Tada, šiame bendrame kambaryje, jis pirmą kartą susidūrė su savo liga.

Buvau įsiutusi. Šiais ūgliais nuskridau pas auklėtoją, paskui pas direktorę. Per dvi dienas kiekvienoje klasėje buvo kalbama apie negalią. Mokytojai paaiškino, kad reikia gerbti visus vaikus. Kenkėjas, kuris smurtavo prieš Kubą, atsiprašė. Jam taip pat buvo skirtas papeikimas. Pavyzdinė mokyklos reakcija.

Didesnės problemos prasidėjo vidurinėje mokykloje. Kaip integruota klasė, bet mokytojai nesuprato, kad sūnus neskaito ir nerašo. Teko įrašyti. Vienas mokytojas nenorėjo sutikti, laimei, greitai pasidavė. Įrašėme ir namuose. Įsijungiau diktofoną ir perskaičiau namų darbus.

Tada jis visko klausėsi. Per pamoką jis atsakė iš to, ką prisiminė. Jo atmintis buvo puiki. Jo išsilavinimas buvo tas, kad jis pateikė tris pavyzdžius ir šešias klases.

Vidurinė mokykla? Dar sunkiau nei jaunesnioji vidurinė mokykla. Kubai skaudėjo stuburą, jis negalėjo pakęsti pamokų. Mokyklos teritorijoje jis mokėsi individualiai. Taip ir pasibaigė bičiuliai. Kadangi jis niekada nebuvo tarpininkas, jis negalėjo įsilieti į jokią kompaniją. Kartais žiūrėdavau ir džiaugdavausi, kai kartkartėmis į jį kreipdavosi draugai iš vidurinės mokyklos.

Koks buvo gyvenimas po mokyklos?

Monotonija. Tualetas. Vakarienė. Laimei, Kuba pats valgė. Jis sugriebė šaukštą kaire ranka, labiau sugadintą. Tada kitas tualetas ir namų ruošos darbai. Jis sukilo. Jis skaitė su padidinamuoju stiklu, bet po dviejų žodžių galvą nukreipė į lubas. Jo akys klajojo. Velnias man pataikė. Ir stebėkite Mikołaj. Nežinau, ar tai padariau šimtu procentų. Niekada neturėjau problemų dėl to, bet atrodo, kad jis praslysta pro mano pirštus. Jūs suprantate: per daug laisvas ir per mažai taisyklių. Kad neapleisčiau abiejų berniukų, turėčiau dvigubai pratęsti dieną aštuoniomis valandomis. Kalbėjau apie tai su Mikołaj. Jis nematė jokių problemų. Matau iki šios dienos.

Manau, kad vienu metu per daug dėmesio skyrėme Kubai. Be to, šis patyrė maištą vidurinėje ir vidurinėje mokyklose. Jis atsisėdo ant sofos, sūpavo kojas ir keikė: "Mano kvailos kojos! Kodėl jos nevaikšto? Tegul kas nors jas nukerta." Aš supratau jį.

Ir jis ten liko po vidurinės mokyklos.

Jis neišlaikė baigiamųjų egzaminų. Jis negalėjo praleisti matematikos. Viskas dėl nistagmo. Ir diskalkulija, t. Y. Problemos, susijusios su šio dalyko supratimu ir skaičiavimu. Ar žinote, ką neįgaliam žmogui reiškia mokslo pabaiga? Gyvenimo pabaiga. Namas. Sūnui buvo devyniolika, jis norėjo būti nepriklausomas vaikinas. Jis susierzino, nes negalėjo išvykti, nes pasiilgo draugų. Tada jis paneigtų ligą, supyktų ir nusiviltų manimi. Nevilties akimirkomis aš sureagavau: „Jei norite būti toks nepriklausomas, nuvešiu jus į senamiestį ir susitvarkysiu, ieškokite bičiulių.“ Iki šiol nežinau, ar turėjau pasakyti kad. Tačiau po šių žodžių Kuba tapo sąmoningas.

Jūs neglostėte savęs.

Niekada neslėpiau pykčio. Aš galėčiau išbarti savo sūnų. Nebijau sakyti, kad jis kartais mane psichiškai skriaudė. Tačiau tragedija buvo ta, kad dienas leidome kartu. Negalėjome pailsėti vienas nuo kito.

Ar palikote jį vieną namuose?

Labai retai. Išėjęs kaltinau save laiptinėje: „Tu, išsigimusi mama, palikai neįgalų vaiką penkioms minutėms.“ Viešpats to nesupras. Juk visuomenė norėtų, kad mane matytų ant dirvinio maišelio ant galvos. dažė nagus, nesikreipė į kirpyklą, neatostogavo.

Kai 2013 metais feisbuke pridėjau nuotraukų iš savo šeimos kelionės po Kroatiją, visas pragaras iširo. Visi man priminė, kad kovoju už neįgaliųjų likimą ir kad platau po Europą. Aš negalėjau to pakęsti. Aš pasakiau vienam žmogui: "Tada pasiimkite Kubą atostogų. Aš jums sumokėsiu papildomai. Patraukite jį per akmenis, smėlio paplūdimius. Parodykite jam pasaulį, kitaip jis nieko gyvenime nematys." Aš negavau atsakymas.

Niekada negalėjau atsipalaiduoti tose prakeiktose kelionėse. Priežastis? Neįgaliųjų vežimėlis. Be to, kalvos, laiptai, nusileidimai, smėlis, kurie yra didžiausi Kubos priešai. Mes negalėjome visur patekti. Kartą pamiršau save ir pasakiau: „O, kokia graži vieta! Bet mes negalime susitvarkyti su vežimėliu.“ Tada mano sūnus įsiuto: „Jei man tokia našta, palik mane ramybėje“.

Prieš kurį laiką su vyru atradome bendrą aistrą - slidinėjimą. Kartą per metus tris ar keturias dienas važiavome į Lenkijos kalnus. Mes palikome Kubą su mano močiute. Nelaimė buvo ta, kad jis gyveno ketvirtame aukšte be lifto. Taigi susikrovėme sūnų į maišą, atvežėme pas močiutę ir per tą laiką jis neišėjo iš buto. Kad žinotum, kokią sąžinės priekaištaujau! Pirma: jūs paliekate neįgalų vaiką. Antra: jums smagiausia, o neturėtumėte. Trečia: kas, jei jūs ir jūsų vyras žūsite avarijoje? Kuba negali su tuo susitvarkyti. Ketvirta: močiutė neduos jam vonios, ji neturi tiek jėgų. Jis naudos tik kempinę, valys dantis ir burną.

Slidinėdamas negalėjau nustoti galvoti apie Kubą. Mes atsisveikinome, o jis pasakė: „Tu mane palikai." Tada jis visą laiką skambino erzindamas. Aš ėjau šlaitu aukštyn - telefonu. Nusileidau šlaitu - telefonu. Nusileidau ir telefonas laimei, prieš trejus metus jis pakeitė savo požiūrį.

Kas nutiko, kad pradėjai kovoti siekdama pagerinti neįgalių vaikų ir jų globėjų padėtį?

2008 m. Internete radau grupę tėvų. Jie rūpinosi ir sergančiais sūnumis bei dukromis. Jie turėjo forumą „Kartu mes galime daugiau“.Jie daugiausia rašė apie gyvenimą, tačiau vieną dieną jie palietė slaugos išmokų temą. Tada tai buvo keturi šimtai dvidešimt zlotų. Jie buvo atiduoti tėvui, kuris metė darbą, kad prižiūrėtų neįgalų vaiką. Problema buvo pajamų kriterijus. Vienam šeimos nariui teko penki šimtai aštuoniasdešimt trys zlotai. Ar viršijote šią sumą? Pašalpos pinigai dingo. Deja, tai man grasino 2009 m. Turėjau penkiasdešimt zlotų daugiau nei slenkstis.

Supykau. Vyriausybė davė centus ir norėjo juos atimti. Parašiau apie tai grupės tėvams. Jie nereagavo, buvo pasyvūs. Ir mane jau traukė veiksmas. Taigi su keliomis motinomis, tėčiais aš suplanavau protestą prieš tuometinio premjero Donaldo Tusko kabinetą. Parašiau šimtams tėvų Lenkijoje, kad prisijungtų. Sudegė! Atsirado du ar trys šimtai žmonių. Net trys autobusai atvažiavo iš paties Radomo. Mes protestavome pagal šūkį: „Mes nemaitinsime vaikų vien meile.“ Deja, surengiau protestą, kuriame negalėjau dalyvauti. Tuo metu Kuba dar kartą operavo kojas Busko Zdrój mieste.

O ką padarė Donaldas Tuskas? Jis feisbuke kalbėjo su grupe tėvų. Tiems, kurie mieliau kalbėjo, nei veikė. Jis pakvietė juos į pokalbį biure. Ir tai diena prieš protestą!

Cwane'as.

Aš patariau nesusitikti su ministru pirmininku. Ne todėl, kad nebuvau delegacijoje. Eiti į gatvę buvo labiau draugiška žiniasklaidai, nei tyliai išspręsti reikalą biure. Bet tėvai neklausė. Jie nuėjo. Tą pačią dieną Donaldas Tuskas išmoką padidino šimtu zlotų. Ir jis panaikino pajamų kriterijų.

Taigi nebebuvo prasmės protestuoti.

Netiesa. Kai kurie tėvai galvojo taip pat, kaip ir jūs. Kad nauda yra vienintelė problema. Ir jų buvo daugiau. O išmokos, bendras reabilitacijos išlaidų finansavimas? Juk visa tai tęsiasi iki šiol. Žinoma, kilo protestas. Net mano vyras ten nuėjo su draugais. Aš nusipirkau jiems juodus marškinėlius, jie kalbėjo su žiniasklaida. Tai kas?

Susitikimo metu ministras pirmininkas pažadėjo duoti daugiau pinigų, susitikti su tėvais. Tai buvo taip, kaip aš įtariau. Susitikimų nebuvo. Tuskas net neatsakė į laiškus.

Ką tu padarei?

Man nepavyko atsisakyti globėjų grupės, nes mane iš jos išvarė. 2011 metais vėl nuėjau į biurą. Su Maja Szulc, Aneta Rzepka ir Henryku Szczepańskiu, kurie taip pat prižiūrėjo sergančius vaikus, pasistatėme palapinę priešais pastatą. Būsimasis sveikatos apsaugos ministras Bartoszas Arłukowiczas nenorėjo su mumis kalbėtis. Tas pats yra ministras pirmininkas. Mes ilgai kovojome. Mes pešėmės po medžiu, sargybiniai mus išvijo ir grasino siaubingomis bausmėmis. Kadangi Tuskas vis tiek neatvyko, mes pasidavėme. Arčiau rinkimų vėl aplankėme Varšuvą, vėl 2011 m. Šį kartą atėjo Arlukowiczius. Pamenu, jis bėgo juostomis. "Ministras Pirmininkas susitiks su valstybe", - paskelbė jis. Taigi aš pasiruošiau, nuėjau su dviem tėveliais. Boni, Arłukowiczius ir Tuskas laukė kabinete. Mes kalbėjome vėl ir vėl apie tą patį: šeimos neturi pritaikyti savo vonios kambarius neįgalių vaikų poreikiams, gyvenimui ir kad nauda vis dar neverta.

Ką jie sako?

Premjeras, kurį pavadinau protinga lape, bandė tą patį žingsnį kaip ir anksčiau. Už naudą jis pasiūlė dar šimtą zlotų. Puiki žinia, tiesa? Bet peršokau, kad nepakanka. Norėjau surinkti du šimtus. Deja, netrukus po manęs kalbėjo vienas iš tėvų. Šimtas jam tiko, o tai nutraukė diskusiją. Šiaip ar taip, mes išėjome iš biuro kaip nugalėtojai. Tėvai buvo laimingi, bet tik trumpam, nes šalis ėmė keistis. Kainos kilo ir šešių šimtų dvidešimt zlotų nepakako.

Vargu ar kas turi galimybę susitikti su svarbiausiais šalies žmonėmis. Kaip tu su jais kalbiesi?

Argumentai. Skaičiuoju, kiek kainuoja gyvenimas, valanda reabilitacijos, narkotikai. Net nė sekundės negalvoju, kad priešais mane sėdi ministras pirmininkas, prezidentas ir maršalas. Noriu iš jų pažadų, bet man dar niekas nieko nežadėjo. Tai per didelė politikų atsakomybė. Aš jiems daviau pasirašyti iš posėdžių nuorašus. Ar manote, kad jie norėjo pasirašyti? Niekada.

Ji - karinga dama.

Sakyčiau, įsiutęs. Iki šiol nesuprantu, kodėl politikams trūksta užuojautos neįgaliesiems.

Jie galėjo perskaityti mūsų protesto plakatų šūkius: „Tusas, Tusas, sėdėk ant vežimėlio“, „Mes turime teisę gyventi oriai“, „Mes ieškome valdžios beširdiškumo recepto.“ Aš esu pirmasis kiekvienos spaustuvės elgeta. į spaustuvę su tekstu: „Gal galėtumėte pagaminti plakatus neįgalių vaikų tėvams? Yra tik viena problema. Mes neturime už ką mokėti “. Dviejose ar trijose vietose niekada negirdėjau atsisakymo.

Plakatai pravertė, kai nuėjome į parlamentą po 2011 m. Rinkimų. Juos pastebėjo parlamentaras Jacekas Kwiatkowskis iš judėjimo „Palikot“. Jis pats yra neįgalus, neturi rankų. Kadangi buvo lapkričio mėnuo, buvo šalta, mes su trimis neįgaliųjų vežimėliais įleidome į parlamentą. Maža to, jis surengė susitikimą su maršalu Ewa Kopacz. Ji mus priėmė ir pasakė: "Aš esu gydytoja. Aš jus suprantu, aš suorganizuosiu išmokų padidinimą, dėl kurio susitarsiu su ministru pirmininku." Mes tiek daug laimėjome per vieną netikėtą pokalbį! Mes nenorėjome tikėti, taigi ji paliko mums vizitinę kortelę. Tada ji padidino išmoką dviem šimtais zlotų, tačiau pavadino tai valstybės pagalba. Taigi vyriausybė galėjo pasikeisti, o pagalba galėjo būti bedugnė. Laimei, ji laikėsi žodžio antrą kartą. Jos pažadas netruko rasti įstatyme, baimė dingo, o mes, tėvai, turėjome aštuonis šimtus dvidešimt zlotų.

Jei sekėsi taip gerai, kodėl Seimo okupacija 2014 m.

Mus supykdė ministras pirmininkas. Prieš okupaciją keletu dienų anksčiau nuvykome į Varšuvą. Nedaugelis tėvų protestavo, buvo ir vaikų. Šalta, atėmus dvidešimt vieną laipsnį. Mes turėjome dvigubas striukes. Nustebome, nes tą dieną Tuskas pakvietė mus į susitikimą. Žinoma, jį palaikė vyriausybės atstovė spaudai Małgorzata Kidawa-Błońska ir darbo ministras Władysławas Kosiniakas-Kamyszas.

Kvietimas buvo pūtimas. Premjeras išviliojo protestuotojus iš gatvės, kad praeiviai ir žiniasklaida jų nepastebėtų. Bet mes nejuokavome. Kai kurie iš mūsų įėjo į kabinetą, kai kurie vis dar protestavo. Aš bijojau, nes kai kurie vaikai liko šaltyje. Aš gailėjausi.

Tusas prisiminė mane. Aš priminiau jam senus pažadus dėl būsimų iškėlimų. Ir jis staiga pasakė: „Nėra pinigų ir nebus pinigų." Tada vienas iš tėvų negalėjo jo pakęsti. Jis pavadino jį melagiu. Mes grįžome namo be nieko. Ir tai mus taip supykdė, kad mes atvykome į sostinę šįkart patekti į parlamentą.Žinoma, aš planavau visa tai.operacijos.

Kaip?

Pirmiausia nuėjau pas savo draugę Marzeną Stanewicz. Aš jai pasakiau: „Klausyk, mes turime patekti į Seimą“. Bijojau, kad mano tėvai bus gražūs, bet Marzena jau seniai galvojo kaip aš. Ji pasisiūlė. Tada Henrykas Szczepańskis ir kelios dešimtys tėvų su vaikais. Kovo 19 d. Paskambinau parlamentarui Arkadiuszui Mularczykui iš „Solidarna Polska“. Paprašiau jo surengti Seime mums konferenciją apie neįgalių vaikų šeimų padėtį.

Ar paminėjote jam okupaciją?

Nr.

Melas.

Pone, net netikėjau, kad liksime pastate. Kitaip nebūtume visi nuėję su viena kelnaite ar be dantų šepetėlių. Mularczykas mus įleido. Susirinko žiniasklaida. Konferencija iš pagrindinės salės buvo perkelta į kitą kambarį. Ten mes paskelbėme: „Kadangi vyriausybė nereaguoja į neįgaliuosius, mes liekame Seime.“ Visi sukrėsti. Mularczykas nedelsdamas atvyko su sumuštiniais, prie jo prisijungė Tadeuszas Cymańskis.

Nuo pat pradžių buvome apolitiški. Mes priėmėme kiekvieną politiką, nes žinojome, kad vienas parlamentaras nevers mums sąskaitos. Todėl ir laukėme Tusko. Tačiau jis išvyko į užsienį, jis turėjo būti ten per dvi dienas. Pirma mintis: apgauti, jie nori mus išvesti. Taigi tvirtai pranešėme kameroms, kad mes liekame ir laukiame.

Beata Kempa iškart pasirodė su šiltomis antklodėmis. Mularczykas skubėjo su antrąja ir trečiąja sumuštinių porcijomis. Dar kažkas atnešė bandelių. Viena mama su sunkiai neįgalia dukra mane jaudino. Aš turėjau juos kažkaip apsaugoti. Naktį suorganizavau Seimo aukšte, šalia turėklų. Vaikai su kai kuriais tėvais miegojo ant antklodžių ant grindų. Jie liko foteliuose. Apsidengėme laikraščiais. Netikėtai prie mūsų prisijungė tėvas Tadeuszas Isakowiczius-Zaleskis. Virėme jam arbatą, taisėme kelnes. Bet paaiškėjo, kad viena iš mūsų motinų turėjo konfliktą su juo. Ji erzino kunigą.

Mes savo ruožtu norėjome sutelkti dėmesį į protestus, o ne į konfliktus. Kaip organizatorių, turėjau paprašyti šios ponios. Antrą dieną miego problema buvo išspręsta. Pažymėjome vietas, kiekvienas turėjo savo. Atėjo ponia Kempa, pasikeitėme telefonais. Tada ji man kasmet siuntė sveikinimus su kalėdomis. Daug padėjo ir parlamentaras Maciej Wydrzyński iš Torunės. Jis su žmona pirko mums drabužius, apatinius, kavą.

Galiausiai pasirodė ir ministras pirmininkas.

Jis atėjo vienas. Aš ir dvi mamos kalbėjome su juo. Susitikime dalyvavo visa žiniasklaida. Aš pasiruošiau pati. Kiekvieną ankstesnį susitikimą su premjeru turėjau užsirašęs. Datos, laikai, laiškai, jo žodžiai. Tą dieną jis daugiau klausėsi nei kalbėjo. Pabaigoje jis pasiūlė: "Aš patenkinsiu jūsų svarbiausią reikalavimą. Kurį?" Mes vieningai pasirinkome slaugos išmoką, kad ji būtų lygi mažiausiai šalies mastui ir būtų indeksuojama kiekvienais metais.

Tuskas paprašė apmąstymų dienos. Kitą dieną jis atvyko su Kidawa-Błońska ir Kamysz. Jis pasiūlė tūkstantį zlotų išmokų. Jis pažadėjo augti. Ir kad per dvejus metus jis pasieks tūkstantį tris šimtus zlotų, tai yra minimalus atlyginimas.

Puikus pasiūlymas.

Ir vis dėlto aš ją atstūmiau.

Kodėl? Juk tai padidėjimas beveik puse tūkstančio.

Bet pasklido kelerius metus. Mums labiau patiko pinigai iš karto. Negalia, pone, nelaukia.

Kai vienas iš protestavusių tėvų išgirdo mano prieštaravimą, jį beveik ištiko širdies smūgis. Ir šiaip žinojau, kad Tuskas neatsitrauks nuo šio pasiūlymo. Nepaisant to, mes pertraukėme susitikimą. Po kurio laiko mus aplankė Kamyszas. Jis paprašė mūsų priimti ministro pirmininko pasiūlymą. Tai papiktino motinas. Jie puolė prie jo: "Pažvelk į tave. Kostiumas, elegantiški batai. Kiek jie kainuoja? Už du tūkstančius? O tu priversti mus gyventi už pusę to?!"

Mes, tėvai, nebuvome kvaili. Žinojome, ką pasakyti tokiuose susitikimuose. Kiekvieną vakarą mes apibendrindavome dieną ir planuodavome kitą. Norėjome įvertinti naudą. Nacionalinis žemiausias lygis pakiltų, o mes liktume su ta pačia suma. Taigi pasakėme Kamyszui: „Mes nepaliksime Seimo be valorizacijos.“ Darbo ministras žvelgė plačiai. Jis nuėjo pas ministrą pirmininką. Pokalbiai sulėtėjo.

Septintą ar aštuntą dieną man paskambino vyras. Jis negalėjo susitvarkyti. Jis turėjo berniukus ant galvos, darbą, namus, šunį. Jis atvežė Kubą, kuri palaikė okupaciją. Man buvo malonu jį pamatyti. Jis miegojo ant grindų ir gerai ištvėrė lauko sąlygas. Jis dar aistringiau kovojo už savo teises.

Penkioliktą dieną - lūžis. Kamyszas atėjo. Pagaliau jis privertė savo valorizaciją. Kaip įprasta, mes tuo netikėjome ir laukėme oficialaus laiško. Netrukus buvome pakviesti į Seym dalyvauti balsavime dėl pakeitimo, įvedančio mūsų postulatą. Maža to, vyriausybė pažadėjo „apvalųjį stalą“, todėl kartkartėmis tekdavo diskutuoti su politikais ir ekspertais apie neįgaliųjų padėtį.

Ar jus tenkina grįžimas namo?

Taip. Tačiau vargu ar kas prisimena, kad daugeliui motinų, taip pat ir man, buvo uždrausta patekti į parlamentą. Jį išleido Radosławas Sikorskis.

Žinote, aš niekada nesivaržiau dėl savo piniginės. Norėjau tik neįgalių vaikų globėjų. Slaugos nauda buvo tik pirmas kovos taškas. Tai užtruko penkerius metus! Taip, tai padėjo tėvams, bet vaiko neapsaugojo. Juk anuitete dar buvo septyni šimtai zlotų, o priežiūros pašalpa - šimtas penkiasdešimt trys zlotai.

Kuba tai pastebėjo. Ant „apskritojo stalo" jis pasakė: „Dabar vyriausybė turėtų pasirūpinti tokiais žmonėmis kaip aš." Kamyszas linktelėjo ir nutilo. To pakako, kad vėl pradėtume protestuoti. PiS politikai tai pasiėmė, nes artėjo rinkimai. Vieno protesto metu kalbėjau su Małgorzata Sadurska, Beata Mazurek, Beata Kempa, Elżbieta Rafalska, pastaroji net sušnibždėjo man į ausį.

Tikrai?

Aš nejuokauju. Pamenu, ką ji pasakė: "Balsuokite už mane ir mano partiją. Mes jums padėsime. Greitai spręsime neįgaliųjų problemas. Pensija yra nepakankama, o pašalpa yra skandalas."

Ar ja patikėjai?

Prašau įsidėk į mano batus. Seime opozicija mumis rūpinosi. Net Zbigniewas Ziobro su mumis valgydavo jogurtus. Kadangi aš buvau įsiutęs dėl valdžios, balsavau už PiS. Įkalbėjau pusę šeimos. Visiems sakiau, kad tai jautri, žmogiška ir socialesnė partija nei PO.

Panašiai buvo ir su Andrzejumi Duda. Prieš rinkimus jis atvyko į Torūnę, tada dar kaip kandidatas. Nebuvau mieste, bet draugai nuėjo į susitikimą. Jie jį užkabino, sugriebė už rankos ir paminėjo jo problemas su negalia. Duda tuo pasinaudojo. Jis pasakojo iš tribūnos: "Ėjau per sausakimšą salę link išėjimo. Sustojau prieš moteris, kurios stovėjo su ašaromis akyse. Tai buvo neįgalių vaikų motinos. Girdėjau keletą itin skaudžių sakinių. Apie kaip sunku šiandien gyventi Lenkijoje. Apie tai, kaip sunku šiandien gyventi Lenkijoje. kad jie turėjo protestuoti. O Lenkijos Respublikos prezidentas nebuvo malonus jų klausytis. [...] Ponios ir ponai, gaila. Lenkijos valstybei gėda, kad Lenkijos valstybė nesirūpina tokiomis šeimomis, bet netgi jas apgaudinėja. vartokite tvirtą žodį. Tie, kurie ugdo; tie, kurie rūpinasi savo neįgaliais vaikais, dažnai skiria jų gyvenimas, ne tik profesionalus, yra didvyris kiekvienoje visuomenėje. Ir Lenkijos valstybė turėtų juos taip suvokti. Jiems reikia valstybės paramos, tačiau jie neturėtų nei reikalauti, nei prašyti šios paramos “.

Kas nutiko po rinkimų?

Mes žiūrėjome. Visos grupės gavo pinigų. Čia, daugiau nei 500, yra plokščias pliusas. Klausėmės Beata Szydło ir Mateuszo Morawiecki ekspozicijos. Vargu ar žodis apie neįgaliuosius. Taigi susitikome su vyriausybės neįgaliųjų įgaliotuoju atstovu Anna Zalewska, Elżbieta Witek, Krzysztof Michałkiewicz. Klausėme, kada socialinės pensijos bus prilyginamos ZUS pensijoms. Jie negalėjo atsakyti. Siena, betonas. Kitas susitikimas, šįkart su Elżbieta Rafalska. Galiausiai išgirdome, kad ruošiamasi didinti pensijas ir pensijas. Kad vyriausybė nepamirš neįgaliųjų.

Bet pakilimų nebuvo.

Ir nuo to laiko Rafalska nustojo mus matyti. Ji pamiršo, ką šnibždėjo man į ausį. Kiti politikai elgėsi taip pat. Laiškuose jie pakartojo, kad vyriausybė neišlygins pensijų. Mes, neįgalių vaikų globėjai, nebesame laukiami Seime. Pramogos kartojimas.

Be to, ponia buvo įžeista.

Jau vykstant Seimo okupacijai 2014 m., Man paskambino vyras: „Aš visiškai draudžiu jums skaityti komentarus internete.“ Tai buvo geriausias patarimas, aš jų klausiausi. Bet kai mes palikome Seimą, aš pažvelgiau į „Facebook“ ir naujienų svetaines. nekenčiu manęs. Tai, kad prieš metus išvažiavau atostogauti į Kroatiją. Kad turėjau išmanųjį telefoną ir šaliką už tūkstantį zlotų. Dementingas: Torūnės turguje nusipirkau šaliką antgaliui. telefonas? Už vieną zlotą, o ne du tūkstančius, kaip įtarė interneto vartotojai. Kroatija - mes tam ilgai rinkome, tai buvo pirmoji mūsų šeimos kelionė į užsienį.

Jūs paskelbėte jo nuotraukas „Facebook“.

Tam ir skirtas šis portalas. Visi įkelia nuotraukų ir dalijasi savo gyvenimais. Neįgalaus vaiko tėvams draudžiama keliauti ar skelbtis? Šiaip niekada nesakiau, kad man trūksta pinigų duonai ar išgyvenimui. Mano vyras dirba. Nuomojame nakvynę atostogų metu. Norėdamas sutaupyti pinigų gaminu pats.

Kai kuriems neįgalių vaikų tėvams tai nepatinka. Jie steigia „Facebook“ grupes, vadina mane ar mano sūnus, meluoja apie mus. Kodėl jie nepraleidžia laiko prie kompiuterio palaikydami protestus? Jie pasyvūs. Jie mieliau laukia, kol Hartwichas, Rzepka, Szczepański, Stanewiczius atliks darbą už juos. Norėčiau, kad jie padėtų savo jausmus mums į lentyną ir suprastų, kad mes kovojame už visų sergančių vaikų likimus.

Kalbant apie neapykantą internete, aš turiu storą odą. Tačiau viena panelė Blanka R. iš Vroclavo perėjo sieną. Ji pasirodė po pirmojo protesto. Jos įrašus kažkas atsisakė privačia žinute. Ji mane vadino idiotu, kvaila kekše. Ji pasiūlė, kad Kuba su tėvu gėrė degtinę. Ji pasiūlė jam prostitutę. Aš pradėjau jos bylą. Tai įvyko 2017 m., Blanka R. paprašė susitarimo. Ji norėjo atsiprašyti savo „Facebook“. Sutikau, nes norėjau ne finansinės, o moralinės bausmės.

Bet aš padariau klaidą. Teismas nenustatė susitarimo sąlygų. Ponia atsiprašė, o postas kabojo tik vieną dieną. Tada ji ją pašalino. Nemanau, kad ji nieko išmoko, nes neseniai internete paskelbė nuotrauką. Ji atvyko iš Vroclavo į Torunę ir fotografavo save mano kaimynystėje. Bijojau, kad jis mane persekioja. Ar jūs mėtėte šūkį dėl kitos Seimo okupacijos? Taip. Vėl tapau organizatoriumi. Vėlgi, nenorėjau naudotis nevyriausybinių organizacijų pagalba. Kodėl? Kai kurie buvo priklausomi nuo valdžios. Jei jie mus patvirtins, jie gali prarasti savo subsidijas. Vis dėlto labiau norėjau pasikliauti savimi ar kitais tėvais. Maniau, kad kadangi tos okupacijos planas suveikė, jis veiks ir šį kartą.

Taigi idėja buvo ta pati: konferencija, tada mes pasiliksime. Liepiau tėvams ruoštis. Pasiimkite teptukus, drabužius, apatinius rūbus. Norėjau, kad kas nors iš Paweło Kukizo partijos mus supažindintų. Kreipiausi į parlamentarą Agnieszka Ścigaj. Aš jos paprašiau kelis mėnesius ir nieko.

Ankstesnis protestas truko septyniolika dienų. Kiek laiko planavote eiti šį kartą?

Mažiau nei praėjusį kartą. Aš ne vienintelis taip maniau. Visi tėvai tikėjo, kad kai sudarysime gėdingą kalendorių, kai užrašysime okupacijos dienas, PiS sulenks. Galų gale, tai galėjo puikiai pasiteisinti: "Gee, atsiprašau, mes praleidome jūsų problemą, mes turime ką nors padaryti."

Tai kas? Mes klydome.

Ar ruošėte šeimą okupacijai?

Prieš išvykdama mama pasakė: "Prašau, Iwonka, leisk ramiai. Ponas Kaczyński tikrai ateis pas tave, jis yra jautrus žmogus".

Aš bijojau dėl namo. Iš pradžių Kuba nenorėjo eiti. Laimei, jis greitai apsigalvojo. Problema buvo kitokia: neradome nė vieno, kuris mus supažindintų su parlamentu. Kartu su Marzena Stanewicz ieškojome kandidato. Mes susidūrėme su Joanna Scheuring-Wielgus, tuometine Nowoczesna parlamentare. Keletą kartų mačiau ją per televizorių. Ji buvo nuožmi močiutė, politinis gyvūnas. Paskambinau į jos kabinetą, susitarėme. Ji turėjo mažai asociacijų su manimi ir Marzena. "Mes esame neįgalių vaikų tėvai. Mes protestuojame. Mes norėtume surengti konferenciją Seime", - sakėme.

Kitas melas.

Pavaduotoja neapgavo. Ji pažvelgė man į akis ir tiesiai paklausė: „O ką, tu nori ten pasilikti?“ Ir aš, absoliučiai! Po mėnesio konferencija buvo paruošta. Aš išrinkau Seimui keturiolikos žmonių grupę. Aš pakviečiau tėvus su vaikų, kurie pirmą dieną nežudys vienas kito. Tik tuo atveju perspėjau juos: „Tai gali būti sunkesnis užsiėmimas.“ Susikrovėme lagaminus ir autobusu leidomės į Varšuvą. Mus pasiėmė Scheuring-Wielgus prieš Seimą.

Ar išlipote su krepšiais?

Ne, jie liko automobilyje. Su vairuotoju susitarėme, kad jis ten turi stovėti, kol kažkas už jį ateis. Pavaduotoja nuvedė mus į pasą. Man ir kitoms motinoms buvo uždrausta įeiti į Seym, bet jis praėjo, taigi, pirmyn, mums buvo leista įeiti. Tik tada grupės įtampa pabėgo. Gėrėme kavą „Nowoczesna“ biure. Aš taip pat parašiau laišką Jarosławui Kaczyńskiui, kuriame paprašiau susitikimo po konferencijos. Tai niekada neįvyko.

Konferenciją pradėjome 13 val. Būsimoji žiniasklaida, mes paaiškinome, kas mes esame, perskaitė laišką prezidentui. Ir mes paskelbėme, kad pasilikome. Pažvelgiau į žurnalistus. Jokio siurprizo. Pavaduotoja visą laiką buvo su mumis. Niekas mumis nesidomėjo. Mes nustatėme, kad turime patys susitvarkyti. Pirmojo protesto metu pakilome į viršų, kur miegojome. Paklojome antklodes. Netrukus pasirodė Scheuring-Wielgus, o jos kolegos iš Nowoczesnos iš autobuso pasiėmė mūsų krepšius.

Ji tavęs nepykino? Ji atsistojo ir net to nežinojo.

Nr. Ji padėjo viso protesto metu. Ji paėmė mūsų drabužius ir skalbė namuose. Beveik kiekvieną dieną.

O ponios Kempos antklodės?

Jie baigėsi. Pavaduotoja elgėsi taip, tarsi mūsų nepažintų.

Ar žinote, kas man buvo svarbiausia? Kad mes, tėvai, buvome vieni. Mes kartu sutarėme dėl savo postulatų. Svarbiausia: pensijos išlyginimas, penki šimtai zlotų neįgaliam vaikui. Mes tikėjome, kad prezidentas Kaczyński pasirodys ir jis pasirodys.

Nei atėjo, nei davė.

Beveik visi PiS politikai mus ignoravo. Atėjo tik Rafalska ir Michałkiewiczius. Anna Sobecka kelioms minutėms užėjo ir davė vaikams tris apelsinus. Ir Małgorzata Wassermann su braškių maišeliu.

Prezidentas mus nustebino. Jis turėjo drąsos susitikti. Šūdas, aš irgi juo patikėjau. Laimei, prieš jo vizitą savo telefone paruošiau vaizdo įrašą, kuriame jis taip gražiai kalbėjo apie neįgaliuosius. Nenorėjau paleisti vaizdo įrašo. Aš pasakiau sau: jis yra prezidentas, suteik jam galimybę. Bet kai jis kalbėjo, pajutau, kad jis neatėjo padėti. Aš suaktyvinau vaizdo įrašą. Visi klausėsi jo melo. Žinoma, iš susitikimo nieko neišėjo.

Koks buvo kasdienis gyvenimas Seime?

Jūs turite valgyti, miegoti ir nusiprausti. Mano draugė Aneta parašė prašymą pavalgyti. Dėl to ryte ir vakare gaudavome ritinius. Sriuba vakarienei, pagrindinis patiekalas. Kartais arbatos laikui būdavo slapukas. Man, Kubai ir daugumai šeimų to pakako. Bet buvo tėtis su dviem dukterimis, kurie turėjo valgyti daugiau. Joms ypač padėjo „Moterų streiko“ moterys. Jie iš jų gaudavo maisto. Padėjo ir opozicijos parlamentarai. Už savo pinigus jie pirkdavo suktinukus, saldainius ir pieną.

Turėjome net televizorių. Eidavome žiūrėti į žurnalistų kambarį. Jie buvo labai jautrūs. Jie mėgo kalbėtis su Kuba, jo draugu Adrianu. Jie verkė, kai berniukai kalbėjo konferencijose. Net viešosios televizijos žurnalistai į Kubą atvežė knygų apie žaidėjus.

Paramedikai buvo su mumis kiekvieną dieną. Jie apžiūrėjo vaikus, tėvus. Jie matavo slėgį, dažnai lašindavo. Priėjome arti, kartu gėrėme kavą.

Ir skalbimas? Apačioje vonios kambaryje. Pirmas dvi dienas jis neveikė, todėl šveitėmės kriauklėje. Visada buvome sutvarkyti iki vidurnakčio. Ir penktą ryto mes pabundame. Su draugais parašiau gėdos kalendorių. Juokavome, kad mums nereikės septyniolikos. Po šešioliktos dienos nustojau save kvailinti. Padariau dvidešimt lapų.

Leisk man ką nors parodyti. [Išsiimu telefoną ir įsijungiu nuotrauką, kurioje tėvai su neįgaliais vaikais miega Seimo aukšte]

Čia guli Charlesas su merginomis. Ir turėklai šalia jo. Jie miegojo nuo kranto, kur buvo ramu, ir atokiau nuo fotoaparatų. O dėl fotografijos - normalu. Miegojimas ant grindų mums, globėjams, nėra naujiena. Blogiau su žurnalistais. Įsibrovė viena panelė, priėjo tarp lovų, atsisėdo šalia manęs ir pradėjo riaumoti.

Antrojo protesto metu miegas buvo patogesnis. Mano draugas nusipirko mums storus čiužinius, o Ryszardas Petru juos pumpavo. Dėl šio patogumo mes juokėmės, kad galime protestuoti net iki metų pabaigos.

O laisvalaikis?

Maža to. Visada kažkas vyko. Mes padarėme kompromisus. Ruošėme, ką pasakyti žiniasklaidai ir televizijos programose, į kurias buvome pakviesti. Programos vyko Seime. Juk išėjimas iš pastato reikštų protesto pabaigą. PiS pasiūlė mums viešbutį, kuriame turėjo būti patogiau. Mes neapgavome.

Reabilitacija pasirodė esanti problema. Vaikus reikėjo masažuoti, todėl ponia Scheuring-Wielgus pasirūpino kineziterapeutais. Kartą jie atėjo, vieną kartą juos uždraudė. Vėl ir vėl. Kartais deputatai išvedė savo vaikus pasivaikščioti prieš Seimą.

Ar pajutote skirtumą, palyginti su ankstesne okupacija?

Nuo pirmos dienos. 2014 metais mes galėjome atidaryti langus savo vestibiulyje. Oro niekas nedraudė. Po ketverių metų tai jau buvo draudimas. Prie to buvo pridėti turėklai. Kiekvieną dieną sargybiniai juos judindavo link mūsų. Pabaigoje mes turėjome tik šešiasdešimt aštuonis kvadratinius metrus.

Kaip Kuba tai priėmė?

Po penkių dienų jis norėjo grįžti namo. Jis pasijuto duslus. Aš jį supratau, kiekvieną dieną vyko kampanija. Girdėjome, kad iš vaikų darome gyvus skydus. Kad mes galime dirbti ir integruotis į visuomenę. Jaučiausi ir pažeminta. Ne kartą puoliau politikus, kas man nebuvo lengva. Pamačiusi ponią Szydło, sušukau: „Labas rytas, kviečiame apsilankyti pas mus.“ Nieko tokio.

Ar žinote, kas mane jaudino? Tai nežmoniškumas. Nesupratau, kodėl Rafalska šnabždės, kad mes balsuotume už ją, o tada atsisakytume kalbėti. Kodėl „Solidarumo“ pirmininkas Piotras Duda už uždarų durų sakė: „Jūs turite išplėšti juos iš gerklės, kaip ir Platforma“, kad viską akimirksniu paneigtumėte.

Jus aplankė ir kardinolas Kazimierzas Nyczas

. Jis atėjo į Seimą ir laukė viename iš kambarių. Jis nenorėjo susitikti ten, kur mes miegojome. Tėvai piktinosi. "Mes nesiruošiame pas kardinolą. Jei jis nori ateiti, leiskite jam pirmiausia pasakyti" labas rytas <> sudie ". Kaip organizatorius buvau keblioje situacijoje. Turėjau sutaikyti abi puses. Nuėjau pas kardinolą. . Jis tiesiog vaikščiojo po kambarį rankomis už nugaros. Aš net nežinojau, kaip į jį kreiptis. Gerbiamas kardinolas? Jūsų ekscelencija? Galiausiai, aš mikčiojau: „Jūsų ekscelencija, mano tėvai prašo didžiulio prašymo. . Tėvai laukia namuose. Nyczas protestavo. Taigi vėl nuskridau pas tėvus. Susitarėme, kad pirmiausia kardinolas ateis pas mus, palaimins mus ir eisime į kambarį. Sugebėjo. Kartu meldėmės. Kol mano ašara nuskriejo. Pokalbio metu Marzena apkaltino Nyczą: "Bažnyčia gina sumanytą gyvenimą, o tada jai tai nerūpi. Jei vaikas suserga, niekas nepadeda." Mes kardinolui pasakėme, už ką kovojome. Jis mūsų neragino. palikti parlamentą., mes kalbėjomės, viskas.

Žmonės rašė, kad jūs be reikalo tempėte Kubą į protestus.

Pagal intelekto normą jis yra suaugęs vaikinas. Jei jis būtų norėjęs likti namuose, nebūčiau jam uždraudęs. Jis pats norėjo eiti į Seimą.

Per protestą paaiškėjo, kad jis dirba „Fundacja z Widokiem“.

Mes sėdėjome Seime ir staiga SMS: „Jei Kuba neatsitrauks nuo protesto, turėsime nutraukti bendradarbiavimą su juo.“ Tai parašė fondas. Kuba jame dirbo nuo 2016 m. Niekada nesakiau. kad jis nedirbo. Nors „darbas“ yra blogas žodis. Jis tapo socialesnis.

Bet jis vis tiek uždirbdavo pinigus.

Jam ne visą darbo dieną buvo suteikta maždaug septyni šimtai zlotų. Dėl protesto ir fondo žinučių jis atsistatydino. Jis jautėsi švelniai šantažuojamas. Kad tai buvo arba protestas, arba fondas. Tada turėjome daugiau problemų. Prie lango kilo kova, Seimo sargybiniai neleido mums pakabinti antraštės. Kuba supyko, šaukė: „Mama, paleisk." Tuo metu aš švelniai uždengiau jo burną. Žiniasklaida tai pakėlė: „Hartwichas cenzūruoja savo sūnų!" Ne, Kuba buvo susijaudinęs, aš norėjau jį nutildyti. Nusiramink. . Net jo kojos trūkčiojo. Mes apkabinome jį.

Po kelių akimirkų žurnalistai paklausė mano sūnaus apie šią situaciją. Jis sakė, kad jis pakilo, kad negalėjo to pakęsti. Perspėkime, jis niekada su manimi nesikreipė į jokius pareiškimus. Net jei norėčiau paveikti jo nuomonę, jis neklausė.

Protestas pasiteisino. Vyriausybė padidino socialinę pensiją nuo aštuonių šimtų šešiasdešimt penkių zlotų iki tūkstančio trisdešimt.

PiS politikai gyrėsi, kad įgyvendino ir antrąjį mūsų postulatą. Melas Mes paprašėme penkių šimtų zlotų, kuriuos mūsų vaikai galėtų išleisti savo gyvenimui. Vis dėlto vyriausybė priėmė įstatymo projektą, kuriame gydytojams nebuvo suteikta eilių, greitesnė galimybė kreiptis į specialistą, neribota reabilitacija ir nemokamos sauskelnės. Ir tai turėjo sutaupyti iki penkių šimtų dvidešimt zlotų per mėnesį neįgaliųjų piniginėje. Ir vis dėlto ne kiekvienam sergančiam žmogui reikia vystyklų. Iki įstatymo įsigaliojimo Karolis, vienas iš mūsų tėvų, negalėjo jo pakęsti. Jis mėtė valstybės sekretoriui higieninius įklotus. Jis pasakė: "Tu juos paimi. Man neįdomu, kad tau jų nereikia".

Kada sugalvojai sustabdyti protestą?

Kai sargybiniai mus suplėšė. Tai buvo trisdešimt septinta diena. Jautėmės palūžę ir išsekę. Susėdome su vaikais, sutarėme: viskas baigta. Kai kurie norėjo tęsti protestą, bet mes jaudinomės dėl savo sveikatos. Po keturiasdešimties dienų palikome Seimą. Lauke žmonės padarė mums eilę, plojo. Be kitų, po palapine laukė Janina Ochojska, Wanda Traczyk-Stawska ir Anna Komorowska. Nebuvau tam pasirengusi. Nuėjau kalbėti ir beveik verkiau.

Kaip namie?

Mano vyras pasveikino mane sakydamas: „Na, jūs pagaliau grįžote prie šaknų!“. Mikołaj džiaugėsi, kad pamatė savo brolį ir motiną, kad jam nereikėjo jų žiūrėti per televizorių. Kai kurie kaimynai ėmė atpažinti Kubą. . Gatvėje nepažįstami žmonės su juo nusifotografavo, pasveikino, kad pavaduotojas Scheuring-Wielgus paskyrė jį savo padėjėju. Aš tris kartus per savaitę vedu Kubą į jos kabinetą. Kartu jie priima klientus, atsiliepia į skambučius, kalba su neįgaliaisiais. Mano sūnus ne gauti už tai atlyginimą. Ir žinai, ko reikia?

Ar turite naujienų, nuotraukų ar vaizdo įrašų? Atsiųskite mums per czassie.wp.pl

Rekomenduoja mūsų ekspertai

  • Kaip streikuoja neįgalūs tėvai? Peržiūrėkite mūsų pranešimą (VIDEO)
  • Kūdikis ultragarsu mojavo tėvams. Nuostabus įrašas (VIDEO)
  • Prisilietimas yra labai svarbus neišnešiotiems kūdikiams (WIDEO)
Žymės:  Šeima Nėštumo Planavimas Ikimokyklinukas